Voor je het weet ben je een ervaring rijker!

Kanker informatie, links naar betrouwbare websites

 

Er zijn tegenwoordig veel mensen die kanker krijgen, bijna iedereen kent wel iemand in zijn kennissenkring. Ik heb de afgelopen jaren informatie bij elkaar verzameld en mijn doel om dit te willen delen is om je ervan bewust te maken dat je na de diagnose kanker in een achtbaan terecht komt en dat je ondanks dat nog steeds over veel dingen zelf de regie kan houden over bepaalde keuzes en je hier ideeën kan opdoen.

 

Denk je dat deze informatie nuttig is? Zegt het voort!

Op deze pagina vind je informatie over:

- Betrouwbare informatieve websites

- Massage voor kankerpatiënten

- Sporten tijdens en na je behandelingen

- Oncologie fysiotherapie

- Oedeem therapie

- Leven met chronische pijn

- Mamma care verpleegkundige

- Boeken

- Kaal door chemo, wimpers en wenkbrauwen

- Borstprotheses

- Tepelprotheses

- Tepel covers

- Prothese BH's, bikini's en badpakken

- Overgangsklachten, hormonale problemen

- Psyche

- Inloophuizen

- Facebook en besloten groepen

Je zal maar net zoekende zijn en hier de juiste informatie op het juiste moment vinden


Betrouwbare informatieve websites

Een kleine greep uit de vele websites:

*Bij Borstkankervereniging Nederland vind je veel nuttige informatie m.b.t. borstkanker. 

*Borstkankervragen.nl is een initiatief van Stichting BORSTKANKERactie waar je vragen kunt stellen over borstkanker die je bezighouden, zonder dat je allerlei sites hoeft door te spitten.

*Op de site Kanker-actueel.nl vind je nuttige informatie van (ex)kankerpatiënten die je uit hun kennis en ervaring willen helpen keuzes te maken. Je vindt hier de nieuwste informatie over reguliere en aanvullende, complementaire, niet-toxische behandelwijzen en middelen voor de ziekte kanker.

*Kanker.nl hier vind je in hun bibliotheek een schat aan informatie, links naar websites en je kunt hier deelnemen aan discussiegroepen en je kunt er ook je eigen blog starten/schrijven en zo je ervaring delen met alleen lotgenoten of openbaar, ook anoniem. Het kan goed voor je zijn om je gedachtes van je af te schrijven tijdens/na de achtbaan waarin je terecht gekomen bent.

* Op de site van Chirurg en operatie kan je nuttige informatie vinden over borstkanker, diverse oncologie (en andere onderwerpen maag-darm-lever, vaatchirurgie etc.). Je vindt hier onderwerpen als borstkanker en chirurgie, medicijnen, bestraling, erfelijkheid, goedaardige borstklachten. Ook statistieken m.b.t. overlevingskansen.

*Bij Bforce kan je online je mening geven over de borstkankerzorg in Nederland. Door ervaring te delen help je de borstkankerzorg te verbeteren en onderzoek te stimuleren. Het is voor jezelf ook handig, want het zet je aan het denken over wat je mee(ge)maakt hebt en hoe je over bepaalde dingen denkt.

*Stichting OOK helpt patiënten en naasten om beter om te gaan met de impact van kanker, door het bieden van de juiste ondersteuning. Zij bieden directe ondersteuning aan patiënten en naasten in ziekenhuizen, centra en online. Ook staat er op hun website een fantastisch boek 'Handboek voor overlevers van kanker'(kijk bij 'boeken die ik gelezen heb op deze pagina'.

*Stichting Pink Ribbon financiert projecten en onderzoeken op het gebied van behandeling, nazorg en lange termijn effecten. Je vind hier informatie over kanker en over onderzoeken waar je aan mee kan doen.

*Leuke blog van Désirée Hairwassers, gezondheidswetenschapper en borstkankerpatiënte/ activiste. Ze blogt vanuit patiëntenperspectief.

*Amazones, informatieve site en forum voor jonge vrouwen met borstkanker.

*Stichting Kanker in beeld helpt mensen om de ziekte emotioneel te verwerken. Met creatieve en (ver)beeldende projecten zoals zingen, toneelspelen, schilderen en schrijven brengen ze lotgenoten, onder begeleiding van vakprofessionals samen.

*Vereeuwigd.nu is een site waar ze mensen die levensbedreigend ziek zijn (geweest) de mogelijkheid bieden in woord en beeld hun verhaal, emoties en inzichten te delen met anderen, als inspiratiebron en om nog bewuster en met nog meer liefde te leven. Bovendien willen ze goede fotografen de mogelijkheid bieden de mensen die hun verhaal hebben gedaan op deze site te portretteren.

 

Massage

Massage bij kanker en Verwijsgids KankerDe masseurs van het Netwerk Massage bij Kanker zijn hier te vinden. Mensen met kanker blijken vaak profijt te hebben van massage is uit onderzoek bewezen.

Sporten tijdens en na je behandelingen

Waarom kan je als je kanker hebt beter (blijven) sporten onder deskundige begeleiding?

Omdat je lichaam steeds verder verzwakt en je hart harder moet werken. Zij kunnen bijvoorbeeld de zuurstof in je bloed meten en je hartslag in de gaten houden terwijl je beweegt. Ook kunnen ze je adviseren om eerst naar een sportkeuringsarts te gaan om te kijken hoe je conditie er voor staat voor je het sporttraject in gaat (of je kan dit zelf vragen/regelen).

Ben je al aan je behandelingen begonnen? Ook dan kan je nog beginnen met sporten.

 

*Sporten tijdens kanker en je behandelingen kan je doen met ondersteuning van Stichting Tegenkracht. Zij kunnen je op weg helpen bij begeleiding op maat, bij jou in de buurt (gewoon in je eigen sportschool), sportmedisch verantwoordt en naar eigen wens. Hun doel: hoe sterker je de behandelingen in gaat, hoe krachtiger je de behandelingen door komt.

*Ook bij (sommige) fysiotherapie praktijken kan je onder begeleiding sporten.

*Het programma Herstel en Balans is een combinatie van lichaamstraining en psycho-educatie als onderdeel van de revalidatie na kanker. Het groepsprogramma wordt afgestemd op de individuele behoeften en revalidatiedoelen van de deelnemende patiënten. Duur: 3 maanden. Ook je behandelaar(s) kunnen je hier meer over vertellen.

* Meer informatie ook te vinden op Kanker.nl.

Oncologie fysiotherapie

Heb je last van lichamelijke klachten? Dan zou de oncologie fysiotherapie je misschien de helpende hand kunnen bieden. Dit is een specialisatie binnen de reguliere fysiotherapie. Ze richt zich op het behandelen van bewegingsproblemen t.g.v. de kanker of de medische behandeling ervan. Bijv. problemen als pijn, spanningsklachten, stug littekenweefsel, huidveranderingen, stijfheid van gewrichten en spieren, lymfoedeem (vochtophoping), spierzwakte, conditieverlies en vermoeidheid.

Op zoek naar een therapeut? Kijk op de NVFL Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie en Oncologie voor een betrouwbaar adres bij jou in de buurt.

Oedeem therapie

Als je een borstamputatie met okseltoilet hebt ondergaan (dat betekent dat er ook okselklieren verwijderd zijn) dan kan je nog lang last houden van oedeem (vochtophoping) in het okselgebied/ribben/arm. Er zijn oedeem/huidtherapeuten die je op weg kunnen helpen d.m.v. lymfedrainage massage en je hier meer informatie over kunnen geven.

Voor informatie hierover kun je terecht bij je (huis)arts, mamma care verpleegkunidge. Ook kan je zelf googlen op bijvoorbeeld 'oedeem therapie' of ' manuele lymfedrainage' of 'lymfedrainage massage' en een adres in je buurt zoeken. Of kijk op lymfoedeem.nl of de NVFL (Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie en Oncologie) voor een betrouwbaar adres bij jou in de buurt.


Wat is een mammacareverpleegkundige? 

Zij is een verpleegkundige in het ziekenhuis die samenwerkt met de oncologen en als aandachtsgebied de zorg voor patiënten met een aandoening aan de borst heeft. Ze geven informatie en je kunt altijd bij hen terecht met je vragen. Ik weet overigens niet of alle ziekenhuizen werken met mammacareverpleegkundigen.


Chronische pijn

Chronische pijn betekent dat iemand al maanden of jaren pijn in bijvoorbeeld nek, rug, armen of benen heeft. Vaak wordt bij pijn die al zo lang duurt geen specifieke oorzaak meer gevonden en ondanks meerdere behandelingen verdwijnen de klachten niet. Psychische en sociale factoren gaan steeds meer meespelen, omdat allerlei dagelijkse activiteiten niet meer lukken en het steeds moeilijker wordt om positief te blijven.

Hierbij een aantal betrouwbare internetsites: 

1. http://pijnplatform.nl/

2. https://www.youtube.com/watch?v=9pFdTCLjEZo (filmpje over Begrijp de pijn).

3. http://www.begrijpdepijn.nl/Site/Welkom.html (Boeken over Begrijp de pijn).

4. Je hebt pijnpoli's in ziekenhuizen. 

5. Er zijn psychosomatische fysiotherapeuten die ook geschoold zijn in informatie geven over chronische pijn. 

6. https://www.rijndam.nl/revalidatie/volwassenenrevalidatie/chronische-pijn

7. https://www.rijndam.nl/revalidatie/volwassenenrevalidatie/chronische-pijn/wat-pijn

8. http://www.paininmotion.be/  -> Engels

Boeken die ik interessant vind

'Het Borstkanker Boek', auteur Hester Oldenburg, chirurg

Als je de diagnose kanker krijgt dan kom je met heel veel vragen te zitten. Het eerste boek dat ik kocht heet 'Het Borstkanker Boek'. Het belangrijkste dat de schrijfsters willen bereiken is borstkankerpatiënten de regie geven in hun behandeling. Er wordt op heel veel vragen, die als je eenmaal in de malle molen terecht komt, duidelijk en niet al te langdradig antwoord gegeven, van zelfonderzoek, diagnose tot behandeling.

 

'De Voedselzandloper' geschreven door auteur Kris Verburgh, arts
Gezond eten is van groot belang bij het jong houden van je lichaam en de preventie van ziektes. Gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten over voeding en het verouderingsproces. 
'Antikanker' geschreven door Dr. David Servan-Schreiber, arts 
Antikanker, een nieuwe levensstijl, geschreven door een arts en onderzoeker die zelf kanker heeft gehad. Erg leuk geschreven, makkelijk leesbaar. Sommige dingen herkenbaar. Volgens hem zouden we een bijdrage kunnen leveren aan het voorkomen van kanker.
'Handboek voor overlevers van kanker' geschreven door Jeroen Terlingen
De titel zegt genoeg. Ik vond het erg interessant en informatief en makkelijk leesbaar geschreven.Ongeveer de helft van het aantal mensen dat kanker krijgt geneest of overleeft langdurig. In dit boek beschrijft Terlingen wat (ex)kankerpatiënten meemaken. Zolang ze ziek zijn is er aandacht voor hun problemen, daarna krijgen ze vaak te horen 'zeur niet, wees blij dat je er nog bent'. Over hoe ex-kankerpatiënten omgaan met de angst dat de ziekte terugkomt. Hoe ze erin slagen te leven met vermoeidheid, pijn of een amputatie. En hoe ze relatieproblemen te lijf gaan, in de slag moeten met werkgever, keuringsartsen, verzekeringsmaatschappij of hypotheekbank lees je allemaal hierin. 
'Wijze lessen' van schrijver Franklin Leers. Diabetes is de kapstok waaraan de wijze lessen uit dit verhaal zijn opgehangen, maar uit die lessen valt voor iedereen wat te halen en is suikerziekte in dit geval vervangbaar voor andere ziektes. Hij brengt een heldere, boeiende boodschap en leuk geschreven. De schrijver van dit boek heeft meerdere boeken op zijn naam staan: 'De alchemie van ziekte', 'Ziekte en genezing' en 'De gedachte' die allen het lezen waard zijn! Op zijn website genezenonline.nl schrijft hij ook blogs.

  

Kaal door Chemo

Waar kan je een pruik aan laten aanmeten?
Op de site van de Borstkankervereniging vind je adressen over haarwerken en chemo mutsen. En natuurlijk kan je ook googlen op bijvoorbeeld 'kapper pruiken/haarwerken kanker' of 'chemo muts', ook dan kan je bij goede sites terecht komen.

 

Als je je haar gaat verliezen door chemo ben je het meestal al kwijt voor de tweede chemokuur (als je het om de 3 weken hebt; dit was mijn ervaring). Ook na bestraling op het hoofd kan je haar uitvallen.

Sommige mensen wachten met zichzelf kaal te (laten) scheren tot ze grote plukken haar verliezen, de ander doet het al bij het verliezen van de eerste haren. Het moet er uiteindelijk toch af! Mijn ervaring was dat het er tegenop zien dat mijn haar eraf moest erger was dan de daad zelf (al was het geen leuke ervaring). Weten dat je een mooie pruik of chemo muts klaar hebt liggen verzacht de wonden!

Wees er op tijd bij, dan heb je de tijd je goed te laten informeren en om pruiken te passen (die soms besteld moeten worden). Er zijn gespecialiseerde kappers waar je terecht kunt (google op 'haarwerken chemo' kapper chemo pruiken'.

Wimpers en wenkbrauwen

Het kan zijn dat je wimpers en wenkbrauwen ook uitvallen. Dit is zelfs nog mogelijk (kort) ná je chemokuren. Wimpers groeien sneller terug dan wenkbrauwen. Het duurt ongeveer 3 tot 8 weken voordat er weer nieuwe wimpers helemaal terug gegroeid zijn en bij wenkbrauwen 6 tot 12 weken. Het is ook afhankelijk van hoe snel jou haar groeit. Een schoonheidsspecialiste kan je ook tips geven over de terug groei van haren en over (oog)make-up. Je kan ook meer donshaartjes boven je wenkbrauwen hebben dan je eerst had, dat kan ze dan weg harsen. Ook zijn er sjablonen om je wenkbrauw te tekenen als je het zelf niet kan (te koop bij Douglas en/of IciParis, waar ze je ook leuk kunnen adviseren over hoe je jezelf kunt opmaken).

Borstprothese

Als je een borstamputatie moet ondergaan en je gaat niet voor een borstreconstructie dan zal de oncoloog of mamma care verpleegkundige je informatie geven over een borstprothese laten aanmeten. 

Nuttige informatie over mode/lingerie/borstprotheses en adressen vind je op Kanker.nl.

Ook kan je borstprotheses online kopen (rond €200) al is het verstandiger zoiets belangrijks als dit wel aan te laten meten door een (betrouwbare) speciaalzaak. Ja kan ook googlen op 'borstprotheses'.

 

Tijdelijke protheses kunnen verkrijgbaar zijn bij de mamma care verpleegkundige in het ziekenhuis en zijn ook te koop bij bijvoorbeeld bij WorkmedEen tijdelijke (lichtgewicht) prothese is handig als je geopereerd bent en je wond moet nog helen (duurt maanden), maar je wil toch vulling in je BH (zonder beugel!).

Tepelprothese

Twee tepels onder een strak t-shirt

Er zijn siliconen tepelprotheses te koop. Dit kan je bijvoorbeeld gebruiken als je nog een natuurlijke borst hebt en een borstprothese zonder tepel. Dan zie je onder je strakke t-shirt twee tepels i.p.v. één. Online o.a. te koop (ook in verschillende huidskleuren) van Amoena bij Workmed medische artikelen, in verschillende huidskleuren en grootte. Of google Annamamelle (BH speciaalzaak). Of google 'tepel prothese' en kijk op afbeeldingen.

Tepel covers

Geen tepels onder een strak t-shirt

Je hebt ook het tegenovergestelde van de tepelprothese, namelijk tepel covers. Dit zijn gladde ronde siliconen schijfjes die je op je tepel kunt plakken, waarmee je dus je tepel afdekt, zodat je ze juist níet ziet in je t-shirt. Ze zijn te koop o.a. bij Hunkemöller (niet duur). Of google 'tepel covers' en kijk op afbeeldingen.

Prothese BH's, bikini's en badpakken

Na een borstamputatie kan je ook lekker blijven zwemmen. Er zijn bikini's en badpakken waar een borstprothese in past. Je ziet er aan de buitenkant niets van! Google op 'prothese badpak' of 'prothese bikini' en er is genoeg keus, prima badpakken ook gewoon bij Wehkamp en volgens mij verkopen ze ze ook bij Otto. Uiteraard zijn er ook de (duurdere) speciaalzaken/lingeriewinkels waar je uitstekend geholpen en geadviseerd kan worden en waar je badpakken, bikini's en BH's kan passen, google dan bijvoorbeeld op 'lingeriewinkel prothese badpak'.

Tevens vind je in deze winkels ook prachtige prothese BH's (zonder beugel).

Tip: er zijn ook BH's met elastische bandjes en BH's helemaal van elastische stof, zowel met al zonder voorgevormde cup. Dan heb je aan het eind van de dag ook minder last van een knellende BH (mocht je daar last van hebben). Een BH met voorgevormde cup is extra mooi onder een strak t-shirt en het andere voordeel is het lijkt alsof je een grotere voorgevel hebt. Het merk Anita heeft deze BH's in de collectie, er zullen ongetwijfeld nog andere merken zijn die ze ook verkopen.

Tip: als je eenmaal een BH hebt gekocht in een lingeriewinkel die je fijn vindt zitten en je wilt er nog een kopen dan kan je zo'n BH vaak ook via internet vinden/kopen, dat scheelt je weer een rit naar de lingeriewinkel die misschien niet bij je om de hoek zit! 

Je kunt ook nuttige informatie/adressen vinden op Kanker.nl

Hunkemöller verkoopt geen prothese badpakken/bikini's/BH's (tot nu toe).

 

Als je handig bent kan je ook zelf een prothese hoesje in je badgoed naaien (niet duur!). Het enige waar je aan moet denken is dat je badpak een niet al te diepe uitsnijding heeft en het kan ook in gewone bikini's (niet in alle pasvormen, dat is een kwestie van proberen). Prothese hoesjes zijn verkrijgbaar in speciaalzaken/ lingeriezaken en ook online bij bijv. Annamamelle en Anita Care. Of google 'prothese hoesje of prothese zakje'.

Overgangsklachten/hormonale problemen

Ben je door dit alles ook nog in de overgang terecht gekomen? En weet je niet meer of de problemen die je hebt komen door je behandelingen, de hormoontherapie of de overgang? Weet dat er ook overgangsconsulenten zijn die je kunnen helpen bij je hormonale vragen en problemen! Zoals o.a.

Care for Woman. Op google vind je wellicht meer adressen van overgangsconsulenten en overgangspoliklinieken of vraag je (huis)arts naar informatie hierover.

Psyche

Misschien kan je op psychisch vlak op een gegeven moment wat steun gebruiken.

Helen Dowling Instituut en De Vruchtenburg bieden psychologische zorg aan (ex)kankerpatiënten en hun naasten op elk gebied van kanker.

De oncoloog/mamma care verpleegkundige kunnen uiteraard ook helpen om psychische zorg te vinden. Ook in (sommige) ziekenhuizen werken psychologen die gespecialiseerd zijn op het gebied van kanker/chronische ziekten.

Inloophuizen

Er zijn in sommige plaatsen ook inloophuizen voor (ex)kankerpatiënten en hun naasten. Je kunt googlen of er bij jou iets in de buurt zit. Zij kunnen steun bieden, informatie geven, je kunt er lotgenoten ontmoeten. Soms worden er lezingen over bepaalde onderwerpen gegeven, zijn er knutselochtenden/middagen etc. 

Op deze site van de Borstkankervereniging Nederland vind je ook adressen.

Facebook en besloten groepen

Op Facebook vind je besloten groepen waar (ex)kankerpatiënten bij aangesloten zijn. Dit zijn de groepen die ik ken:

Kanker anders benaderd, gericht op alternatieve informatie over kanker algemeen, elkaar steunen/meeleven.

Borstkanker lotgenoten, gericht op ervaringen/informatie delen, elkaar steunen/meeleven, een warm bad, alternatieve ideeën worden niet gewaardeerd.

* Kanker survivors, gericht op ervaringen/informatie delen, elkaar steunen/meeleven.

Kanker info Centraal, gericht op informatie delen, ook op alternatief circuit.

* Ook zijn er besloten groepen Kanker lotgenoten en Palliatieve behandeling kanker, met deze groepen heb ik geen ervaring.


Het leven is vrij eenvoudig

Soms lukken dingen, soms niet

Soms is het leuk, soms niet

Soms ben je blij, soms niet

Als je je daar druk over maakt, maak je daar druk over

En als je je daar niet druk over maakt, dan maak je je er niet druk over